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伴伴屋是魚鱗癬病友的就業跳板,等他們熟悉銷售工作和習慣接觸社會大眾後,就會幫助他們找尋別的工作或轉介他們到別處工作。協會理事長陳麗琴女士說:「紅孩兒因為外觀不像正常人很難找到工作,藉由伴伴屋的訓練和培養可以提升他們的職能,協會也會盡力幫他們找工作。」
陳麗琴說:「當初取名叫伴伴屋是希望陪伴的意思。」伴伴屋目前因為經費不足,大多時候都是附近鄰居或是病友家屬來當志工幫忙。伴伴屋愛心商店所銷售物品大多是社會善心大眾及富愛心企業所捐贈的物品,雖說是二手,但大多是新品、精品及生活用品,由於價格不到市價的一半,來伴伴屋常會發現意外的驚喜。
台北的伴伴屋只有銷售物品,但高雄的紅孩兒伴伴屋結合了水療中心SPA泡浴服務和臨托服務,是全國唯一專屬的「紅孩兒之家」。「紅孩兒之家」幫助家有緊急事故或需要喘息服務的病友家庭,或來自外地就醫的病友,讓他們暫時居住在紅孩兒之家的舒適環境,常設有教保員提供護理照顧服務,教導病友處理乾裂皮膚、掉落皮屑之方法,使病友養成良好生活衛生習慣。
水療中心SPA泡浴服務提供魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常之病友一處舒緩皮膚僵硬、疼痛的場所,水療池中加入藥水讓病友角質軟化,寬闊的環境讓病友可以慢慢的剝落老化角質,並提供病友泡浴過程中的醫護藥劑與用品。但相關醫療照護用品為長年消耗的費用,為使魚鱗癬病友可以長期享有水療池的服務,需繼續積極募集「醫療基金」,使服務得以延續下去。
現在「紅孩兒之家」因為與高雄市政府的合約到期而面臨被迫搬遷,假如「紅孩兒之家」被收回了,裡面的設備也都會被政府剷除,建築物將成為其他用途。高雄市政府表示如果協會想繼續經營紅孩兒之家的話就必須買下該建築物,所以協會必須在年底合約到期之前籌出兩千一百九十二萬。
雖然陳麗琴表示,本來這麼一大筆錢募款就有困難。但協會仍發起「募集全國十萬個愛心、重建紅孩兒養護家園」的紅孩兒之家築巢專案。
高雄紅孩兒之家
地址:高雄市前鎮區中華五路九三九巷六十四號
台北伴伴屋
地址:台北市信義區嘉興街四十二號
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